Autismo e Abruzzo: sulla carta tutto ok, ma poi...(come a Pescara)

Una patologia difficile da diagnosticare, ancora più difficile da affrontare. Sotto la definizione, impropria, di autismo, ci sono una varietà di patologie che oggi vengono ricomprese in quelli che i clinici raggruppano come "Disturbi dello spettro autistico".

Ognuno con caratteristiche diverse, così come diverso è ogni bambino autistico, ogni adulto autistico. Ognuno con un suo mondo, ognuno con un un diverso grado di gravità e con diverse possibilità di integrazione.

Un disturbo che spesso le famiglie sono lasciate da sole ad affrontare. Vivere con un familiare autistico è spesso una sfida difficilissima per i familiari, perché difficile è garantire un'assistenza adeguata, difficile accompagnare i propri cari a seguire le terapie. Quando, ovviamente, tutto ciò è garantito.

E spesso per accudire un figlio disabile almeno uno dei due genitori è costretto a lasciare il lavoro. Perché l'autismo è un disturbo con cui convivere tutta la vita e spesso quello che manca è l'integrazione socio-sanitaria. Integrazione essenziale per garantire alle famiglie di non essere lasciate sole.

Difficile dire quante persone siano affette dai vari disturbi dello spettro autistico, che si manifestano solitamente nella prima infanzia, perché ad oggi non ci sono vere e proprie banche dati sull'autismo. L'unica cosa certa è che in Italia la prima legge nazionale sull'autismo è stata approvata nel 2015, con l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei trattamenti per l'autismo, l'aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, oltre alla ricerca nel campo.

LA SITUAZIONE IN ABRUZZO

In Italia si stima che l'autismo interessi un bambino su 100. In Abruzzo uno studio condotto dai pediatri di libera scelta su una popolazione compresa tra 0 e 14 anni evidenzia una prevalenza dello 0,74% con una stima di circa 1200 casi.

L'Abruzzo, almeno sulla carta, è stata la prima Regione a dotarsi di una legge sull'autismo: la '92 del 1997, così come è stata la prima regione ad attivare il Centro regionale di riferimento per l’autismo, con sede a L’Aquila, all'ospedale San Salvatore, che annualmente vede crescere l’attività diagnostica per nuclei familiari provenienti anche dalle regioni limitrofe.

E ad oggi è una delle tre regioni, uniche in Italia, ad aver recepito la legge nazionale del 2015. Lo ha fatto ad agosto, dotando così la Regione, come annunciato in quell'occasione dall'assessore regionale alla sanità Silvio Paolucci, di "un atto di programmazione grazie al quale nascerà presto una vera e propria rete diagnostica, assistenziale e sociale che prenderà in carico il tema dell'autismo dall'inizio e lo seguirà lungo il percorso di vita del paziente e dei suoi familiari".

In Abruzzo, oltre al centro di riferimento regionale istituito all'ospedale San Salvatore dell'Aquila, ci sono 5 centri, di cui due a gestione interamente pubblica, che garantiscono il trattamento intensivo.

"La nostra Regione è l’unica a garantire a circa un quarto della popolazione stimata l’accesso ad attività specifiche, nel rispetto delle indicazioni della Legge nazionale 134/2015 e delle Linee Guida Nazionali per l’autismo - sottolinea Dario Verzulli, dell'associazione Abruzzo Autismo Onlus, nata nel 2013 dalla volontà e dall’esigenza di un gruppo di genitori di bambini e ragazzi autistici o con disturbi di comunicazione - In Abruzzo, oltre al centro di riferimento regionale dell'Aquila, ci sono 5 centri diurni di trattamento intensivo che erogano trattamenti settimanali da 15 ore per i più piccoli e arrivano alle 30 ore settimanali per i più grandi".

Di questi centri due, "La casa di Michele" a L'Aquila e quello di Pratola Peligna, sono a totale gestione pubblica. Gli altri tre, quelli di Teramo (a Sant'Atto), Lanciano e Vasto, sono gestiti dall'associazione Il Cireneo Onlus, struttura accreditata per il trattamento dell'autismo, in regime di convenzione.

"Circa 60 tra bambini e ragazzi sono seguiti nei centri di L'Aquila, Pratola e Teramo, e circa 80 tra quelli di Lanciano e Vasto - continua Verzulli - e a questi vanno aggiunti circa 60 bambini ai quali viene garantito, attraverso impegni diretti delle ASL di L’Aquila, Pescara e Chieti, un percorso riabilitativo domiciliare​ ​Aba​ ​di​ ​9​ ​ore​ ​settimanali​ ​senza​ ​alcun​ ​costo​ ​alle​ ​famiglie".

LE CRITICITA' DEL SISTEMA

Se l'Abruzzo, almeno sulla carta, ha i numeri per garantire un'assistenza all'avanguardia in Italia, di fatto ancora oggi le criticità del sistema sono tante. E spesso le famiglie si sentono abbandonate a loro stesse.

Perché nonostante la strada fatta fino ad oggi sono molti gli utenti in lista di attesa, sono molti i bambini che da anni attendono la "presa in carico" da parte delle istituzioni competenti.

Ad evidenziare le criticità del sistema una recente delibera della Asl di Pescara che come denunciato dall'associazione Carrozzine Determinate prevede la sospensione delle terapie riabilitative per i ragazzi autistici al compimento del 12 anno di età.

Una delibera che come sottolineato anche da Dario Verzulli costituirebbe un atto illegittimo e che contrasterebbe sia con la legge del 2015 sia con i nuovi Lea e contro la quale si preannuncia la strada del ricorso al Tar ma che di fatto sta già creando ulteriori gravi problemi alle famiglie.

"La delibera della Asl di Pescara è già esecutiva e sta già di fatto tagliando sedute di logopedia o psicomotricità per diversi utenti - tuona Claudio Ferrante, di Carrozzine Determinate - La verità è che oggi le famiglie sono lasciate sole. La riabilitazione con metodo Aba è di fatto a loro carico. Le prese in carico dei centri di riabilitazione non sono reali. A fronte di coloro che hanno al massimo 2/3 sedute di terapia a settimana (spesso con personale non formato per la patologia altamente specifica) si assiste attualmente a tantissimi casi di dimissione con rinvio delle famiglie a terapie a pagamento".

Una situazione insostenibile per tantissime famiglie, con liste d'attesa lunghissime e molte famiglie dove spesso uno dei genitori, data l’assenza di tutele, servizi, terapie, deve rinunciare al proprio lavoro per poter seguire il proprio figlio con autismo.

"L'Istat censisce che la disabilità è la prima causa di impoverimento al mondo - continua Ferrante - tantissime mamme vengono da noi disperate, a raccontarci il calvario quotidiano che devono affrontare". Per Ferrante, dunque, la presa in carico degli autistici è qualcosa che spesso, troppo spesso, resta solo sulla carta.

E non è un caso che spesso le famiglie, per vedersi garantire l'assistenza, siano costrette a ricorrere alle aule di Tribunale. Questo complice anche la difficoltà di riorganizzazione della rete territoriale e di criticità relative alle unità di valutazione multidimensionale, le cosiddette Uvm, presenti nelle varie Asl e a cui spetta il compito di prescrivere ed autorizzare le terapie.

Tanto che solo nel 2016 il Tribunale di Teramo prima e quello di Chieti dopo avevano accolto i rispettivi ricorsi presentati dai genitori di due bambini autistici, supportati dall'associazione Abruzzo Autismo Onlus, che pur avendo ottenuto dalla Asl l'autorizzazione al trattamento riabilitativo di fatto non avevano avuto accesso ad alcun trattamento terapeutico. Ed in entrambi i casi i giudici avevano disposto la presa in carico dei bambini da parte del servizio sanitario nazionale.

Criticità che andrebbero risolte, e per le quali in molti casi basterebbe davvero poco. Perché le risorse, volendo, si possono trovare.

"C'è un gran numero di utenti che è inserito in attività riabilitative da 45 minuti in centri di riabilitazione convenzionati ex articolo 26 - spiega Verzulli - sedute che costano dai 40 ai 55 euro. Una giornata da 3 o 6 ore nei centri diurni ne costa 70. Noi crediamo che si potrebbe sostituire l'attività ambulatoriale con l'attività intensiva a domicilio. Sarebbe un servizio aggiuntivo che le strutture convenzionate potrebbero erogare".

Altro discorso è poi l'assistenza scolastica. Perché mancano gli assistenti di sostegno e quelli che ci sono spesso non sono preparati ad affrontare questi disturbi. Senza parlare della manata integrazione socio-sanitaria e del futuro di un autistico quando non ci saranno più i genitori ad assisterlo.

DOVE SBAGLIA LA REGIONE

"Riteniamo inqualificabile l'atteggiamento dell'assessore regionale Marinella Sclocco - tuona Ferrante - Paolucci e Sclocco hanno parlato più volte dell'integrazione socio-sanitaria ma di fatto ad oggi non c'è nulla di tutto ciò. Nessuna risposta è stata data alle sollecitazioni delle associazioni".

Una risposta alle esigenze delle famiglie potrebbe arrivare dalla legge nazionale sull'autismo del 2015 e dalla legge sul Dopo di Noi di giugno 2016. Ma solo se le parole si trasformeranno in azioni concrete. Perché al momento, come sottolinea l'associazione Abruzzo Autismo Onlus, sono "provvedimenti che hanno concesso lampi di luce ma ancora privi di azioni concrete a favore di una estesa platea di utenti che le istituzioni locali e regionali al momento non sono in grado nemmeno di quantificare".

Al riguardo Verzulli sottolinea come la Giunta Regionale, con delibera n. 437/2017, abbia emanato le linee guida per la riforma dei servizi sanitari territoriali e, per la prima volta, sia previsto il servizio residenziale solo 44 posti) per il quale ovviamente occorrerà rintracciare le risorse finanziarie necessarie. Ed in questo senso il territorio per una sperimentazione di welfare condiviso, per l'associazione di cui Verzulli è tra i fondatori, potrebbe essere proprio quello aquilano, che già ospita il centro regionale di riferimento per l'autismo.

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