Teramo, malato di Sla denuncia le barriere sanitarie

Marco Marini, residente a Martinsicuro, in provincia di Teramo, e affetto da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), ha lanciato un appello pubblico per denunciare le difficoltà che incontra nell'accedere a cure specialistiche adeguate. Attraverso una lettera indirizzata agli organi di informazione, alla Asl di Teramo e alle associazioni che si occupano di pazienti con Sla, l'uomo chiede di poter ricevere a domicilio una visita otorinolaringoiatrica per un grave problema all'udito.

Marini, che ha ormai perso l'autonomia motoria e respiratoria, definisce l'eventuale trasferimento in ospedale un'esperienza "rischiosa, umiliante e inutile", evidenziando come il tragitto in ambulanza, l'attesa e il ritorno richiederebbero diverse ore per una visita che durerebbe solo pochi minuti.

Nella sua denuncia sottolinea quella che considera una grave incoerenza del sistema sanitario. Mentre alcune prestazioni, come la visita pneumologica, vengono garantite direttamente a domicilio proprio in ragione della sua estrema fragilità, per una visita specialistica legata ai problemi di udito gli viene invece richiesto di raggiungere una struttura ospedaliera.

Per il paziente, la possibilità di sentire rappresenta molto più di una semplice funzione sensoriale. Poter comunicare con i familiari, con gli assistenti e mantenere un contatto con il mondo esterno significa preservare una parte fondamentale della propria dignità e della qualità della vita.

Marini ribadisce inoltre che le cure palliative non possono tradursi in un progressivo abbandono delle esigenze sanitarie del malato. Intervenire su disturbi trattabili, alleviare sofferenze evitabili o risolvere problemi come una perdita dell'udito significa, a suo avviso, garantire il miglior benessere possibile nel tempo che resta.

Nella parte conclusiva della lettera, il paziente afferma che la sua non è una situazione isolata, ma l'espressione di una criticità che interessa molti malati di Sla e altre persone affette da patologie terminali. Per questo chiede un intervento immediato a domicilio, ricordando di essere già assistito in regime di hospice domiciliare, e rivendica il diritto di ricevere cure adeguate senza essere costretto ad affrontare trasferimenti che potrebbero mettere seriamente a rischio la sua salute.